Irene Gómez

Pequeñas historias que llegan al corazón y de algún modo, cambian tu vida... Espero que os guste.

MI LECCIÓN DE VIDA TIENE NOMBRE: TAMARA

 

En mis años de experiencias vividas, buenas y no tan buenas, 12 de ellos como enfermera, habiendo visto mil patologías y accidentes, a cada cual más sangriento y difícil de llevar… he cruzado mi camino con ella, con mi lección de vida.

Se llama Tamara, la conocí con 24 años y es de Sanlúcar de Barrameda, Cádiz. Padece una enfermedad rara de la que solo hay 17 casos en España, NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2.

Fue mi amiga y diseñadora María Ávila quien me habló de ella y no dudé en unirme a una causa solidaria que marcaría mi vida.

La protagonista era ella, Tamara, una chica charlatana y con iniciativa que a través de whatsapp me daba las gracias y me comentaba cosas sobre la organización de su desfile.

Nos reunimos para ir a la televisión y nos conocimos en persona…me impactó, no su físico, pues vi a una chica rubia preciosa, joven y con una piel reluciente, sino su dura situación. Al instante supe que Tamara no oía y tenía dificultad al caminar y hablar. Me impactó el ver que esa chica charlatana por whatsapp y activa en redes sociales tenía tales dificultades para algo tan sencillo como es la comunicación. Hablamos mucho, poco a poco para poder entenderla, pues me explicó que está aprendiendo lengua de signos ya que es consciente de que dejará de hablar…

 

La NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2 es una enfermedad genética en la que aparece una mutación en el cromosoma 22, bien heredada o espontánea (el caso de Tamara es de los poquísimos espontáneos). Suele dar la cara en la pubertad. Explicándolo de manera muy sencilla, esta mutación cromosómica provoca la formación de tumores a lo largo del sistema nervioso, principalmente en los nervios craneales (VIII par craneal), con las graves consecuencias de perder la audición, formación de cataratas a temprana edad, pérdida de la voz, afecta al equilibrio, produce parálisis facial, pérdida de fuerza en miembros, etc. Su único tratamiento es quirúrgico, caro y con complicaciones propias de un quirófano…Tamara ha pasado ya unas 30 veces por quirófano…

Me contó que de la noche a la mañana dejó de oír, que un día estaba escuchando música y al día siguiente ya no la oía, por mucho volumen que intentaba darle. Ella misma dice que si le hubiera pasado de manera progresiva lo hubiera asimilado mejor, pues tras ese suceso, pedía a la gente que le hablara más alto, evidentemente sin resultados para ella. Debo deciros que es sorprendente con la fuerza y actitud positiva que cuenta cada detalle.

También me mostró un drenaje que lleva implantado desde la zona craneal hasta el riñón, para drenar por orina el exceso de líquido que se le acumula en el cerebro. Cogió mi mano y la puso sobre su cuello, para explicarme que las cuerdas vocales derechas no vibraban a causa de los tumores, y con ello contarme que sabe que dejará de hablar definitivamente. Decir que su voz refleja perfectamente lo que me explica, es difícil entenderla pero con calma y cariño se logra. Impacta saber que tuvo que volver a aprender a caminar durante un periodo de su adolescencia, tras un coma hidrocefálico, de lo que muestra un vídeo digno de admiración, sin su melena, sujeta por una grúa y apoyada sobre dos barandillas…Sus médicos se lo dicen, es ella quien reta y vence a la ciencia y a la propia naturaleza.

Es duro mantener la entereza ante su testimonio, pero su fuerza y ganas de luchar por la vida se transmiten al instante. Ella sólo quiere dar a conocer esta grave enfermedad, que se haga fuerza para que su investigación siga adelante, que son 17 casos en España, pero no por ello, ni la neurofibromatosis ni ninguna enfermedad rara merece quedar en el olvido. Me indigna pensar que hoy día son todo intereses económicos y el no ser una mayoría te perjudica, pero abramos los ojos por favor, son enfermos igual que cualquier mayoría, que sufren y que su único deseo es llevar una vida NORMAL. No conozco joven más capaz que ella, con las ideas tan claras y tan consciente de su enfermedad. Es tremendamente increíble su capacidad de adaptación a sus continuos cambios de salud. Es una persona para admirar, una persona que da una lección de vida a cualquiera. Ella no se esconde, ella muestra su caso sin tapujos para ayudar a los que sufren su situación, para que se conozca y se estudie, pero yo pienso que con su energía, es Tamara quien ayuda a cualquiera que la tenga cerca. Ella es un regalo de la vida, un ejemplo a seguir. No hace falta decir más, es increíble…ERES MI LECCIÓN DE VIDA, TAMARA

 

SU SITUACIÓN ACTUAL

 

Tuvo que dejar de estudiar, no puede ejercer ningún trabajo y por desgracia, una empresa no podría contratarla por su imposibilidad de continuidad. No recibe la suficiente ayuda. Su padre es autónomo y el negocio va en detrimento. Su madre trabaja a temporadas en el campo. Tiene un hermano estudiante y ella recibe una mísera ayuda no contributiva de 300 euros, que en primer momento le denegaron y que se la pueden retirar cuando quieran. Con esta situación, su familia afronta muchísimos gastos…

Sus médicos especialistas son de Sevilla, Jerez y Granada, lo que conlleva desplazamientos, comidas y en muchas ocasiones alojamiento de la familia cuando la ingresan, que ha estado hasta 5 meses en un hospital. Me cuenta que su padre ha llegado a hacer malabares, irse y trabajar por la mañana, cerrar por las tardes e irse a otra ciudad para estar con su hija en el hospital, día tras día durante meses.

Cada vez que le realizan radiocirugía debe estar una semana en Granada, costeando ella y su familia la estancia, desplazamientos y dietas, pues ese centro es de día.

Si hacemos una sencilla suposición de gastos, deducimos que esos 300 euros son ridículos. Nuevamente en este país vemos más desfavorecidos a los que más necesitan.

 

En cuanto a su día a día, vive en un barrio donde las aceras están deterioradas, además explica que es imposible caminar por ellas por su reducido tamaño. Tamara necesita ayuda siempre para caminar, no lo puede hacer sola, por lo que expresa que no caben dos personas por las aceras, y por la calle circulan coches evidentemente. Se ha caído por esas calles, golpeada contra la pared e incluso a punto de atropellarla coches.

 

Es duro oírle decir: “se que no me voy a curar porque es crónica, pero solo deseo ayuda para llevar una vida mejor…una VIDA NORMAL, y que otros niños y padres que sufran esta situación no se vean así”

 

ASOCIACIÓN CHROMO 22

 

Su sede se encuentra en Barcelona. La fundó una madre de un niño afectado. Su nombre deriva del cromosoma afectado por la neurofibromatosis tipo 2, el cromosoma 22. Su objetivo es luchar por la investigación de la enfermedad.

Su prevalencia es de 1 de cada 40.000 niños, habiendo solo 17 casos en España, 5 de ellos en Andalucía y 1 en Cádiz, ella.

Es considerada enfermedad rara y el Gobierno no aporta ninguna ayuda para su investigación, que son 40.000 euros al año, gastos que en parte se afrontan con la colaboración y generosidad de muchos españoles, pero no es suficiente.

Necesitan darse a conocer, que la gente sepa de la enfermedad, de su gravedad y de los daños psicosociales que provoca.

No hay un tratamiento que la cure, pero sus afectados y familiares solo piden mejorar su calidad de vida, investigación y mucho apoyo de la sociedad.

 

QUE SEAN POCOS NO SIGNIFICA QUE NO SUFRAN…¿HAS PENSADO ALGUNA VEZ CÓMO TE SENTIRÍAS SABIENDO QUE TU CUERPO FORMA TUMORES SIN PARAR Y VAS A DEJAR DE OIR, DE VER, DE HABLAR..? AYUDEMOS A LOS QUE REALMENTE NOS NECESITAN.

 

POR TI, TAMARA, POR LA NEUROFIBROMATOSIS TIPO2 Y POR TODAS LAS ENFERMEDADES RARAS

 

“A VECES NOS COMPLICAMOS POR COSAS INSIGNIFICANTES Y CUANDO TE ENFRENTAS A CASOS ASÍ, VES QUE LA VIDA ES UN REGALO Y NUESTRA FUNCIÓN ES VIVIRLA E INTENTAR SER FELIZ” Irene Gómez

 

TU AYUDA ES NECESARIA…

 

Podemos aportar nuestro granito de arena a través del teaming creado por la asociación, consistente en la aportación mensual de tan solo 1 euro. Toda la información necesaria la podemos encontrar en la web www.chromo22.org